兒童風濕免疫性疾病因其復雜性與罕見性，一直是臨床診療的難點。為提升�？漆t生和各級非專業醫生對兒童風濕免疫病的診療能力，同時為患兒家庭搭建互助交流平臺，首都醫科大學附屬首都兒童醫學中心于2025年5月17日成功舉辦首屆兒童風濕免疫病診療實踐學習班暨第三屆醫患聯誼會�；顒右�“學術賦能診療，溫情點亮希望”為主題，吸引了近1600名來自全國各地的醫療工作者、患兒家庭及社會愛心人士線上線下共同參與，在學術交流與人文關懷的雙重維度下，共筑兒童風濕免疫病診療與關愛的希望之旅。
開幕致辭：厚植希望，寄語未來
活動伊始，首都兒科研究所所長張建為學習班和聯誼會致辭。他強調，我國兒童風濕免疫病誤診率仍較高，部分罕見病確診周期長達數年。希望通過此次學習班，將前沿理念與技術下沉至基層，讓更多患兒早診早治，重獲健康童年。醫患聯誼會不僅是醫患溝通的橋梁，更是家庭互助的港灣，希望每一位家長都能在這里找到力量，每一個孩子都能感受到來自首都兒童醫學中心的關愛。
首屆診療實踐培訓班：多學科齊聚，全面講授診療思路與實戰經驗
學習班聚焦兒童風濕免疫病臨床診療核心問題，邀請風濕免疫科、超聲科、放射科、康復科及護理團隊等多學科專家授課。專家們從不同視角深度剖析兒童風濕性疾病的分析思路，結合典型案例、化驗結果解讀等，解析如何從常見癥狀中識別潛在風濕病信號，實現兒童風濕性疾病的早期識別。
鑒于風濕性疾病的精準診療離不開多學科團隊合作，本次學習班還邀請了MDT團隊中超聲科、放射科及康復科的專家授課。授課內容深入淺出，既包含專業理論知識，又分享實戰經驗。不少醫生感言：“內容貼近臨床，案例解析透徹，對日常診療極具指導意義。希望能提供回放，以便后續學習。”
第三屆醫患聯誼會：科普、溫暖與希望的交響，相信“相信”的力量
此次活動選定漸凍癥患者蔡磊先生所著的《相信》為主題，旨在傳遞“相信相信的力量”這一信念，還特別邀請到蔡磊先生的夫人段睿女士前來發表勵志演講。聯誼會由患兒與家屬擔任主持，在明亮的會議廳內，醫護人員、患兒及其家屬們身著印有“相信”字樣的T恤，齊聚一堂，氛圍溫馨。
緊接著，聯誼會圍繞精心設計的“5部曲”依次展開：
科普宣教：通過專業知識科普，驅散疾病帶來的恐懼陰霾。一位家長感慨萬千：“原以為激素治療風險重重，現在才知道，科學用藥才是關鍵!這些知識讓我們少走了太多彎路。”
深度對話：全方位、多角度聚焦疾病診療現狀與未來發展，深入探討如何為風濕病患兒提供全病程的悉心呵護，幫助家長們驅散焦慮與絕望的情緒。
童真綻放：才藝展示環節，孩子們勇敢登上舞臺，表演舞蹈、朗誦、琴藝。一名患有幼年皮肌炎的11歲女孩自信地說：“生病讓我變得更加堅強，我想用行動證明，我們和其他孩子一樣優秀!”現場觀眾為喜愛的節目投票，孩子們收獲了屬于自己的榮譽。
心靈共鳴：活動高潮出現在“家長心聲分享”環節。三位來自不同地區、孩子身患不同疾病的母親，哽咽著講述孩子確診重癥幼年皮肌炎、幼年特發性關節炎全身型合并巨噬細胞活化綜合征后的艱難心路歷程。一位母親說：“剛得知孩子病情時，感覺天都要塌了，但醫生那句‘我們一起努力’，讓我重新燃起了希望。”她們還不忘鼓勵在場正為孩子病重憂心的家屬，要堅定信念，相信醫生一定能幫助孩子戰勝病魔�；顒蝇F場，一位關節炎患兒家屬向醫護團隊贈送錦旗，表達內心的感激。不少家長坦言，看到這些重病孩子頑強堅持、逐漸康復，自己不再恐懼。更令人振奮的是，當幾位已步入大學的“老患兒”驚喜現身會場，看到他們陽光樂觀、正常生活學習的狀態，一位父親眼眶泛紅，動容地說：“這些孩子讓我們堅信，風雨過后必見彩虹!醫學的溫暖，不僅在于治愈疾病，更在于給予患者希望!孩子雖患罕見病，但有醫護人員一路相伴，我們從不孤單。”
贈書環節：主辦方貼心地為每一位患兒贈送了蔡磊先生的勵志著作《相信》，期望大家能從中汲取勇氣、智慧，收獲永不言棄的決心。
首屆兒童風濕免疫病診療實踐學習班與第三屆醫患聯誼會的成功舉辦，是學術與溫情的完美交融，生動詮釋了醫學人文精神。在這里，先進的診療技術與豐富的臨床經驗，化作守護兒童健康的有力武器;患兒家庭的淚水與歡笑、醫護團隊的堅守與創新、社會各界的關注與支持，共同編織成一張承載希望的大網。我們堅信，當科學與愛心攜手同行，那些曾被病痛陰霾籠罩的稚嫩面龐，必將綻放出燦爛笑顏，在愛與希望的托舉下茁壯成長。
（責任編輯：華康）
